স্যাম বার্নস: জীবনী এবং বার্তা তিনি জানিয়েছিলেন - সংস্কৃতি শব্দভাণ্ডার - 2025

স্যাম বার্নস (১৯৯ 1996-২০১৪) একজন আমেরিকান কিশোর ছিলেন যিনি প্রজেরিয়া নামক একটি বিরল তবে মারাত্মক জেনেটিক রোগের ফলস্বরূপ স্বল্প জীবনযাপন করেছিলেন। এই রোগটি সারা বিশ্ব জুড়ে 300 টিরও কম শিশু দ্বারা আক্রান্ত হয় এবং যারা এ থেকে উত্তীর্ণ হন তারা সাধারণত সংখ্যাগরিষ্ঠের বয়স অতিক্রম করেন না।

বার্নস তাঁর সংক্ষিপ্ত জীবনের বেশিরভাগ সময় বিশ্বব্যাপী এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা কাটিয়েছিলেন। প্রজেরিয়া, যেহেতু এটি খুব অল্প লোককেই প্রভাবিত করে, বেশিরভাগ লোকেরই জানা নেই।

স্যাম বার্নসের বাবা-মা। উইকিমিডিয়া কমন্সের মাধ্যমে পিবডি অ্যাওয়ার্ডস (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) দ্বারা

এই রোগের জিনগত প্রকৃতি একটি নিরাময় সন্ধান করা কঠিন করে তোলে, যাঁরা এই রোগে ভোগেন তাদের বেশিরভাগ জীবনের জন্য এক ঝুঁকিপূর্ণ অবস্থানে রাখেন।

এইচবিও টেলিভিশন চ্যানেল "স্যামের অনুযায়ী জীবন," শীর্ষক একটি প্রামাণ্যচিত্র তৈরি করেছিল যা যুবকের জীবন কাহিনী তুলে ধরে স্যাম বিশ্ব খ্যাতি অর্জন করেছিল। এটি অস্কারে সেরা ডকুমেন্টারি জন্য মনোনীত হয়েছিল।

জীবনী

সাম্পসন গর্ডন "স্যাম" বার্নসের জন্ম মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের রোড আইল্যান্ডের প্রোভিডেন্সে, ২৩ শে অক্টোবর, ১৯৯ on সালে হয়েছিল। তিনি যখন নবজাতক ছিলেন তখন তাঁর বাবা-মা বা চিকিৎসকরা যে কোনওরকম সমস্যা সনাক্ত করতে পারেনি।

স্যাম যখন মাত্র দুই বছর বয়সে ছিলেন, একজন ডাক্তার বিরল জেনেটিক অবস্থাটি সনাক্ত করেছিলেন যা তার বৃদ্ধিকে প্রভাবিত করে। তারপরেই তাঁর পিতামাতাকে জানানো হয়েছিল যে তিনি প্রজেরিয়ায় আক্রান্ত, গ্রহের সবচেয়ে সাধারণ একটি রোগ এবং তাই এটি সবচেয়ে পরিচিত একটি।

বার্নসের বাবা-মা ছিলেন শিশু বিশেষজ্ঞ। তারা কেন তাদের ছেলের অবস্থার অস্তিত্ব রয়েছে তা খুঁজে পাওয়ার জন্য তাদের সমস্ত উপলব্ধ সংস্থানগুলি উত্সর্গ করেছিল। এই যুবকটি যখন শর্তটি ধরা পড়েছিল, তখন তার আয়ু 13 বছর ছিল। সাধারণত, প্রেজিয়ারিয়া লোককে সেই বয়স অতিক্রম করতে দেয় না।

প্রোজেরিয়া

প্রোজেরিয়া একটি অত্যন্ত বিরল জিনগত ব্যাধি, যা প্রথমে মানব কোষের নিউক্লিয়াসের উপস্থিতিতে নিজেকে প্রকাশ করে। একটি স্বাস্থ্যকর কোষটি একটি বৃত্তাকার-ডিম্বাকৃতি আকার ধারণ করে, যখন এই জিনগত অবস্থার দ্বারা প্রভাবিত একটি কোষ অত্যন্ত বিকৃত হয়।

এই জিনগত ব্যাধি খুব অল্প সংখ্যক লোককে প্রভাবিত করে। বিশ্বব্যাপী প্রোজেরিয়া ধরা পড়েছে বলে মনে করা হচ্ছে 350 জনেরও কম লোকের। অবস্থাটি রূপান্তর হিসাবে রূপে নিজেকে প্রকাশ করে তবে এটি সংক্রমণ হতে পারে না, যেহেতু যারা এটি ভোগেন তারা প্রায় 100% ক্ষেত্রে পুনরুত্পাদন করতে দীর্ঘকাল বেঁচে থাকেন না।

বার্নসের মতো সাধারণ রোগীদের দ্বারা প্রকাশিত লক্ষণগুলি বয়স্ক মানুষের সাথে খুব মিল। এই কারণেই, বার্নস সত্যই তার চেয়ে অনেক বেশি বয়স্ক হিসাবে উপস্থিত ছিলেন। প্রকৃতপক্ষে, প্রজেরিয়া শব্দটি গ্রীক থেকে এসেছে (প্রো: অকাল; গেরিয়া: উন্নত বয়স)।

বিজ্ঞানীরা আজ এই রোগ সম্পর্কে অধ্যয়ন করতে এত আগ্রহী হওয়ার একটি কারণ হ'ল এটির বৃদ্ধির সাথে সম্পর্ক relationship এটি বিশ্বাস করা হয় যে প্রজেরিয়ার কারণগুলির গভীরতা অধ্যয়ন মানুষের মধ্যে বার্ধক্যজনিত কারণগুলির আরও ভাল ধারণা দিতে পারে।

যুবক হিসাবে জীবন

বার্নস ডিজিজ তাকে তার বিকাশের কোনও পর্যায়ে স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে দেয়নি। যাইহোক, তিনি এবং তাঁর পরিবার তার প্রতিদিনের জীবন যতটা সম্ভব স্বাভাবিক করার জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করেছিলেন।

যখন তিনি 16 বছর বয়সেছিলেন, তখন তিনি তার স্কুল ব্যান্ডে টক্কর খেলতে চেয়েছিলেন। তবে প্রজেরিয়া তাকে ব্যান্ডের পাশাপাশি মিছিল করতে সক্ষম হওয়ার মতো দৃ enough় ড্রাম ধরে রাখতে দেয়নি। একজন স্থপতি এবং তার পিতামাতারা একটি বিশেষ মডেল ডিজাইন করার জন্য কাজ করেছিলেন যা স্যামকে ছোট ছোট পার্কশন উপকরণ তুলতে দেয়।

তার জীবনের কোনও নেতিবাচক ঘটনা যুবককে অসন্তুষ্ট হতে দেয়নি। প্রকৃতপক্ষে, তারা রেডিওতে একটি সাক্ষাত্কারে এই যুবকটি বলেছিল যে লোকেদের সম্পর্কে তাঁর সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি জানতে হবে তিনি হলেন তিনি অত্যন্ত সুখী জীবনযাপন করেছিলেন।

প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন

স্যাম যখন এই রোগটি সনাক্ত করেছিল, তখন তার বাবা-মা অসুস্থতা সম্পর্কে তারা যে সমস্ত তথ্য সংগ্রহ করতে পারে তার সমস্ত অনুসন্ধান করেছিল। যাইহোক, তারা খুব কম উপলব্ধ পাওয়া যায় নি।

এই রোগে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা এত কম ছিল যে প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলি কেবল এটি অধ্যয়নের জন্য উত্সর্গ করা হয়নি।

এর ফলস্বরূপ, তার বাবা-মা প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন তৈরি করেছিলেন। তার মাও ফাউন্ডেশনের প্রচেষ্টার জন্য এই রোগের চিকিত্সার বিরুদ্ধে প্রথম সফল ফলাফল উপস্থাপন করেছিলেন।

ফাউন্ডেশনের উদ্দেশ্য হ'ল বিশ্বটিকে এই মারাত্মক জেনেটিক অবস্থার অস্তিত্ব সম্পর্কে জানানো। তদতিরিক্ত, এটি চিকিত্সার সম্ভাব্য নিরাময় বা সরঞ্জামগুলি খুঁজে পাওয়ার জন্য যে কারণগুলির কারণগুলি প্রজেরিয়ায় আক্রান্ত করে তাদের সম্পর্কে গবেষণা প্রচার করার চেষ্টা করে।

ফাউন্ডেশন এই রোগের চিকিত্সা মোকাবেলার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলি সরবরাহ করার জন্য কনভ্যালেসেন্টের পরিবারগুলিকে দেখায়।

ক্রিয়াকলাপ এবং সম্মান

বেশিরভাগ শারীরিক ক্রিয়াকলাপ নাগালের কারণে স্যাম তার দেহ তাকে যে কাজ করতে দিয়েছিল তার প্রতি গভীর আগ্রহ গড়ে তুলেছিল। তিনি কমিকস এবং খেলাধুলায় খুব আগ্রহী ছিলেন। বিশেষত, তিনি বোস্টনে উত্পন্ন স্পোর্টস দলগুলির খুব পছন্দ করেছিলেন।

ব্রুনস (আইস ​​হকি) অধিনায়ক জেডেনো চেরার সাথে তিনি দুর্দান্ত বন্ধু হয়েছিলেন, যিনি তাঁর গভীর প্রশংসা করেছিলেন। বন্ধুদের এই জুটির মধ্যে সবচেয়ে চলমান উপাখ্যানগুলির একটি তখন ঘটেছিল যখন বার্নস চেরাতে একটি ম্যাচে চিৎকার করে বলেছিল যে "তিনি তার নায়ক"।

ম্যাচ চলাকালীন বার্সার কাছে জবাব দিয়েছিলেন চেরা, বরং বার্নসই তাঁর প্রতিমা এবং পুরো দলের। তার মৃত্যুর পরে ব্রুসিন দল মরসুমের একটি গেমসের আগে এই যুবকের সম্মানে একটি অনুষ্ঠান উপস্থাপন করে।

এইচবিওতে টিইডিএক্স টক এবং ডকুমেন্টারি

স্যাম একটি টেড কথা বলেছেন যেখানে তিনি তাঁর জীবনদর্শন নিয়ে কথা বলেছেন। সেখানে তিনি তার সমস্ত ধারণাগুলি উপস্থাপন করেছিলেন যা তাকে জন্মগ্রহণকারী মারাত্মক অবস্থার বাইরেও একটি পূর্ণাঙ্গ জীবনযাপনে উদ্বুদ্ধ করেছিল। তাঁর ভাষণটি ব্যাপকভাবে প্রশংসিত হয়েছিল এবং বিশ্বব্যাপী 30 মিলিয়নেরও বেশি বার দেখা হয়েছে।

তাঁর আকর্ষণীয় গল্পটি এইচবিও প্রযোজকদের দৃষ্টি আকর্ষণও করেছে। সেই কারণে চ্যানেলটি এমন একটি ডকুমেন্টারি তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে যেখানে বার্নসের জীবন বর্ণনা করা হয়েছিল।

খণ্ডটির দেওয়া নামটি ছিল "স্যামের জীবন অনুসারে" এবং এটি আরও 15 টি স্বল্পদৈর্ঘ্য চলচ্চিত্রের পাশাপাশি অস্কার মনোনয়নের জন্য বিবেচিত হয়েছিল।

মরণ

স্যাম বার্নসের মৃত্যু হঠাৎ করেই হয়েছিল তাঁর অসুস্থতার কারণে। এইচবিওর সাথে ডকুমেন্টারি ফিল্ম করার এক বছর পরে এবং নিউ ইংল্যান্ড প্যাট্রিয়টস খেলায় সম্মানসূচক অধিনায়ক হিসাবে অংশ নেওয়ার একদিন আগে তিনি মারা যান। বার্নস 10 জানুয়ারী, 2014-এ 17 বছর বয়সে শেষ নিঃশ্বাস ত্যাগ করলেন।

আপনি প্রেরিত বার্তা

স্যামের আদর্শগুলি তার টেডির আলোচনায় এবং এইচবিওর জন্য তৈরি করা তথ্যচিত্র উভয় ক্ষেত্রেই পাওয়া যেতে পারে। স্যামের জীবন তিনটি প্রধান বার্তা দেয় যা সে তার আলাপকালে নিজেকে ব্যাখ্যা করে।

কী করা যায় তার দিকে মনোনিবেশ করুন

এই বার্তাগুলির মধ্যে প্রথমটি হ'ল যা করা যায় না তা নিয়ে চিন্তিত হওয়ার দরকার নেই, কারণ এর পরিবর্তে অনেকগুলি কাজ করা যায়।

তার জন্য, প্রজেরিয়া তাকে প্রচুর ক্রিয়াকলাপ করতে অনুমতি দেয়নি যা অনেক যুবকই অভ্যস্ত, তবে তিনি ইতিবাচক দিকে মনোনিবেশ করার পরামর্শ দেন।

তার জন্য, জীবন যে সমস্যাগুলি উপস্থাপন করেছিল তার বাইরেও লক্ষ্য অর্জন সম্ভব। সম্ভবত একজন সাধারণ যুবক একটি পার্সশন যন্ত্র তুলতে সক্ষম হয়েছিলেন, তবে প্রাকৃতিকভাবে এটি করা তার পক্ষে সম্ভব না হলেও, তার পরিবার যে বিশেষ সরঞ্জাম সরবরাহ করেছিল তা ব্যবহার করে তার পক্ষে সম্ভব হয়েছিল।

নিজেকে সঠিক লোকের সাথে ঘিরে ফেলুন

স্যামের জন্য, জীবনের সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলি এমন লোকদের আশেপাশে থাকা যাঁরা মূল্যবান হন। তিনি নিজেই এই লোকগুলিকে উচ্চমানের মানুষ হিসাবে উল্লেখ করেছেন, যারা সেই ব্যক্তির বিচার করেন যে তারা কে এবং তারা কীভাবে দেখায় তা নয়। এটি ছিল স্যামের কাছে দ্বিতীয় বার্তা।

এই ধারণাটি স্যামের জন্য বিশেষ গুরুত্ব ছিল, যিনি সর্বদা তার চারপাশের লোকদের থেকে আলাদা শারীরিক চিত্র দ্বারা আক্রান্ত ছিলেন। যুবকটি সর্বদা চাইত তার চারপাশের লোকেরা তার জীবনে ইতিবাচক প্রভাব ফেলুক, যেমন তিনি সর্বদা পারস্পরিকভাবে করার চেষ্টা করেছিলেন।

আশা রাখো

স্যামের পক্ষে, আপনি যা চান তা খুব ইচ্ছা দিয়ে সমস্ত কিছু কল্পনা করা সর্বদা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ ছিল। এটি ভবিষ্যতে একটি স্পষ্ট মনোযোগ রাখতে এবং যে সমস্যাগুলি মানুষকে দিনের পর দিন প্রভাবিত করতে পারে তা ভুলে যেতে সহায়তা করে।

কমিকস এর বাইরে কী হবে বা তার প্রিয় দলের পরবর্তী খেলাটি তার দিনটিকে অর্থ দিয়েছিল তার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা; তারা তাকে জানতে দেয় যে ভবিষ্যতে এমন জিনিসগুলি পূর্ণ ছিল যা তাকে খুশি করতে পারে।

নেতিবাচক অনুভূতি উপেক্ষা করার বিষয় নয়, তবে সেগুলি গ্রহণ করা। কখনও কখনও সাহসী হওয়া প্রয়োজন; যখন কোনও ব্যক্তি খারাপ অনুভব করে, তখন এমন ভবিষ্যতের কল্পনা করা প্রয়োজন যেখানে সেই অনুভূতিটি আর নেই, কারণ এটি এগিয়ে যেতে সহায়তা করে। এটি স্যামের তৃতীয় এবং শেষ বার্তা।

তথ্যসূত্র

1. স্যাম বার্নসের মতে জীবন, মেডপেজ টুডে, ২০১৩. মেডপেজটোডে.কম থেকে নেওয়া
2. স্যাম বার্নস টেড টক, ইউটিউব, 2013. ইউটিউব.কম থেকে নেওয়া
3. সাম বার্নসের সংক্ষিপ্ত, উচ্ছ্বসিত জীবন, আর মেরান্টজ, ২০১৪. nyটাইম ডটকম থেকে নেওয়া
4. স্যাম সম্পর্কে, স্যাম অনুসারে জীবন, (এনডি)। লাইফএ্যাকর্ডিংটোসাম.কম থেকে নেওয়া
5. পর্যালোচনা: 'স্যাম অনুসারে জীবন' এর আনন্দ ও অধ্যবসায়, এস লিন্ডেন, ২০১৩. ল্যাটটাইমস.কম থেকে নেওয়া