হ্যলি ওকাইনস (১৯৯ 1997-২০১৫) ছিলেন একজন ব্রিটিশ কর্মী, যিনি তার কৈশোর বয়সে প্রজেরিয়া নামে পরিচিত জেনেটিক ডিসঅর্ডার থেকে শেষ নিঃশ্বাস ত্যাগ করেছিলেন। তাঁর জীবনের বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, তিনি এই রোগটি সাধারণ মানুষের কাছে জানানোর জন্য নিজেকে নিবেদিত করেছিলেন, কারণ এটির কারণ, পরিণতি এবং এটির কারণ সম্পর্কে খুব কমই জানা যায়।
হ্যালি দুটি বই লিখেছিলেন যাতে তিনি বিশ্বকে বলেছিলেন যে প্রেজিয়ারিয়ার মতো একটি রোগে আক্রান্ত একটি মেয়ে (এবং পরে কিশোরী) হতে কেমন লাগে। এই রোগটি দেহকে অত্যন্ত তীব্র হারে বয়সের কারণ করে, এ কারণেই "আমি যদি এক কিশোর বয়সেও 100 বছর বয়সী ব্যক্তির দেহ পেয়েছিলাম।"
উইশিমিডিয়া কমন্সের মাধ্যমে এনএইচজিআর, মিশেল অলিভ দ্বারা
এই তরুণীটি ব্রিটিশ মিডিয়া থেকে প্রচুর মনোযোগ পেয়েছিল। তাকে প্রচুর পরীক্ষা ও চিকিত্সা পরীক্ষারও শিকার করা হয়েছিল, যা তাকে নির্ণয়ের সময় ডাক্তারদের প্রত্যাশার চেয়ে কয়েক বছর বেশি বাঁচতে দেয়।
জীবনী
জন্ম
হ্যালি লিনে ওকাইনস জন্মগ্রহণ করেছিলেন ইংল্যান্ডের কেমব্রিজশায়ারে, ১৯৯ 1997 সালের ৩ ডিসেম্বর, তিনি জন্মগ্রহণ করেছিলেন একটি সাধারণ মেয়ে; চিকিত্সক বা তার বাবা-মা কেউই সন্দেহ করেননি যে তিনি একটি শিশু হিসাবে জেনেটিক সমস্যা ছিল।
যাইহোক, যখন তিনি দুই বছর বয়সী ছিলেন, তখন তিনি প্রজেরিয়াতে আক্রান্ত হয়েছিলেন। এই রোগের বেশিরভাগ ক্ষেত্রে যেমন শিশু তার জন্মের পরে কিছুটা সময় নেয় তার চারপাশের যারা তার শারীরিক ও স্বাস্থ্যের পরিবর্তনগুলি লক্ষ্য করতে শুরু করে।
মেয়েটি যখন এই রোগে ধরা পড়েছিল, তখন চিকিৎসকরা অনুমান করেছিলেন যে তিনি 13 বছর বয়সে বেঁচে থাকবেন।
প্রোজেরিয়া সংক্রমণ
প্রোজেরিয়া হ'ল জেনেটিক মিউটেশন যা শরীরের বয়সের পদ্ধতিগুলিকে প্রভাবিত করে। এছাড়াও, এটি মানুষের স্বাস্থ্যের জন্য অনেকগুলি নেতিবাচক প্রতিক্রিয়া নিয়ে আসে, যেমন নিউমোনিয়া, পক্ষাঘাত এবং অন্যান্য অভ্যন্তরীণ রোগগুলির সংকোচন।
হ্যালি প্রোগিয়ারিয়ার অন্যতম প্রধান প্রভাব, একটি উল্লেখযোগ্য বৃদ্ধির সীমাবদ্ধতায় ভুগছিলেন। এছাড়াও, ত্বকের বার্ধক্য এবং চুল ক্ষতি হ'ল লক্ষণগুলি খুব অল্প বয়স থেকেই দেখা গিয়েছিল।
বয়স বাড়ার সাথে সাথে তার দেহের ক্ষতি আরও প্রকট হয়ে উঠল। প্রোজেরিয়া প্রায়শই মানুষের কিডনিতে ব্যর্থতার কারণ হয়। যুবা মহিলার দেহ এই অবস্থা থেকে ভোগা বেশিরভাগের মতোই ছিল: দুর্বল, ভঙ্গুর এবং ছোট, একজন বৃদ্ধ পুরুষের শরীরের মতো।
এই মহিলার মানসিক ক্ষমতা কখনও এই রোগের লক্ষণগুলির দ্বারা প্রভাবিত হয়নি। আসলে, ওকাইনসের দেহটি যে বড় ক্ষতি করেছে তা নিছক শারীরিক ছিল was হেলির অঙ্গগুলির স্বাস্থ্য সর্বদা খুব খারাপ ছিল তবে তিনি সবসময় বোঝার ক্ষমতা বজায় রেখেছিলেন।
জীবনকাল
ছোটবেলায় তিনি তার প্রজেরিয়ার সুস্পষ্ট লক্ষণগুলি বাদ দিয়ে তুলনামূলকভাবে স্বাভাবিক জীবনযাপন করেছিলেন। তার বয়সের যে কোনও যুবকের মতো তিনিও তার মায়ের সাথে কড়া কথা বিনিময় করতেন এবং তারপরে ক্ষমা চাইতেন।
যাইহোক, যখন অন্য ব্যক্তিদের সাথে বেড়াতে, ডেটিং করতে বা পার্টিগুলিতে যাওয়ার কথা আসে তখন তিনি কিশোর কিশোরীর মতো জীবনযাপন করতে অক্ষম হন। হ্যালি তার অবস্থা বুঝতে পেরেছিল এবং যথাসম্ভব পুরোপুরি বেঁচে থাকার জন্য তার জীবনের সবচেয়ে ভাল চেষ্টা করেছিল।
১৩ বছর বয়সী হওয়ার পরে, তিনি প্রকাশ্যে বলেছিলেন যে তাঁর মনে হয়েছিল তার ভবিষ্যতের পরিকল্পনা আছে। তার আয়ু যখন আসে তখন তিনি সবসময় ইতিবাচক ছিলেন, যদিও চিকিৎসকেরা জানতেন যে কোনও মুহুর্তেই তিনি মারা যেতে পারেন।
শারীরিক সমস্যাগুলি যে তাকে প্রভাবিত করেছিল, তার বাইরেও তিনি একটি অসাধারণ জীবনযাপন করতে পেরেছিলেন। তিনি জাস্টিন বিবার সহ একাধিক তারকার সাথে সাক্ষাত করেছেন। কানাডিয়ান সংগীতশিল্পী ওকাইনসের মূর্তি, এবং এই যুবতী তার সাথে দেখা করার স্বপ্নটি পূরণ করেছিলেন সামাজিক নেটওয়ার্কগুলিতে বিবারের অনুগামীদের, যারা তাকে এটি করতে বলেছিলেন so
ইংল্যান্ডের পূর্ব সাসেক্সে, 2 এপ্রিল, 2015-এ তিনি 17 বছর বয়সে (চিকিত্সকদের প্রত্যাশার চেয়ে চার বছর দীর্ঘ জীবনযাপন) অবস্থায় মারা যান।
পাবলিক উপস্থিতি
হ্যলি প্রোজেরিয়ার সচেতনতা বাড়াতে একজন কর্মী হিসাবে বেশ কয়েকটি জনসাধারণের উপস্থিতি তৈরি করেছিলেন।
আমেরিকান চ্যানেল ডিসকভারি হেলথ তাকে একটি টেলিভিশন বিশেষ রেকর্ড করার প্রস্তাব দিয়েছিল, যার শিরোনাম ছিল "এক্সট্রিম এজিং: হেইলির গল্প"। তথ্যচিত্রটি এই রোগটি কতটা বিপজ্জনক এবং বিদ্যমান নিরাময়ের অভাব সম্পর্কে আলোচনা করেছে talks
তবে এই জিনগত ব্যাধিটির সমাধানের জন্য চিকিৎসকরা আজ যে কাজ করছেন তা নিয়েও কথা রয়েছে। সম্ভবত এটির কোনও নিরাময় পৌঁছে যাবে।
তাঁর দেশে একটি ডকুমেন্টারিও তৈরি করা হয়েছিল যেখানে তাঁর জীবনযাত্রার পরিস্থিতি এবং তাকে দিনের পর দিন এগিয়ে যাওয়ার বিকল্পগুলি ব্যাখ্যা করা হয়েছিল। ডকুমেন্টারি প্রোগ্রাম, যা অ্যাটিকালিকাল শর্তযুক্ত লোকদের ক্ষেত্রে কাজ করে, তাকে "এক্সট্রাঅর্ডিনারি লাইভস" বলা হয় এবং হেইলিকে একটি পর্বের অংশ হওয়ার জন্য আমন্ত্রিত করা হয়েছিল।
অন্যান্য টিভি শো
হেইলিকে আরও অনেক টেলিভিশন শোতে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, যেখানে তার সম্পর্কে কথা হয়েছিল এবং শর্তটি তাকে ক্ষতিগ্রস্থ করেছিল। তাঁর অন্যতম আকর্ষণীয় উপস্থিতি ছিল একটি ব্রিটিশ শোতে যেখানে তার আয়োজক মাইকেল মোসলে মানবদেহে বৃদ্ধ বয়স হওয়ার কারণ ব্যাখ্যা করতে চেয়েছিলেন।
প্রেজিয়ারিয়া এত দ্রুত ব্যক্তির বয়সের চেহারাগুলিকে প্রভাবিত করার একটি কারণ হ'ল টেলোমেরেসের সংক্ষিপ্ত প্রকৃতির (ক্রোমোজোমের উপর পুনরাবৃত্ত অঞ্চল) যা এই রোগের কারণ হয়ে থাকে।
এর উত্পাদন বৃদ্ধির সাথে সম্পর্কিত বলে মনে করা হয়, এবং টেলিভিশন শোতে এই বৈশিষ্ট্যের সাথে হেইলির সম্পর্ক অনুসন্ধান করেছিল।
তিনি অন্যান্য ব্রিটিশ এবং অস্ট্রেলিয়ান টেলিভিশন প্রোগ্রামগুলিতেও অংশ নিয়েছিলেন, যেখানে তার চিকিত্সা এবং তার জীবন গভীরভাবে বিশ্লেষণ করা হয়েছিল।
বই এবং আর্থিক সংগ্রহ
হ্যালি তাঁর জীবন এবং প্রেজিয়ারিয়ার অভিজ্ঞতার বর্ণনা দিয়ে দুটি বই লিখেছিলেন: ওল্ড ফুরো টাইম এবং ইয়ং এ হার্ট। দ্বিতীয় বইটি কিশোর বয়সে তার জীবনকে ব্যাখ্যা করে, যখন প্রথমটি তার শিশুতোষ বছরগুলি কভার করে।
তার পরিবার তার অবস্থার চিকিত্সার জন্য অর্থ সংগ্রহ করেছিল, তবে তারা প্রেজিয়ারিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন দ্বারা সহায়তা করেছিল, স্যাম বার্নসের বাবা-মা দ্বারা প্রতিষ্ঠিত, যিনি এই রোগ থেকে আক্রান্ত এবং বিখ্যাত ছিলেন।
তথ্যসূত্র
- হ্যলি ওকাইনস জীবনী, আইএমডিবি, (এনডি)। Imdb.com থেকে নেওয়া হয়েছে
- হেইলি ওকাইনস, ইংরাজীতে উইকিপিডা, 2018. উইকিপিডিয়া.org থেকে নেওয়া
- প্রজেরিয়া, ইংরাজীতে উইকিপিডিয়া, 2018. উইকিপিডিয়া.org থেকে নেওয়া
- হ্যলি ওকাইনস: তার নিজের ভাষায় অনুপ্রেরণামূলক কিশোরীর জীবন, ২০১৫ সালে ডেইলি মিরর, এস অ্যাডামসের নিবন্ধ mirror আয়না.কম থেকে নেওয়া
- বইয়ের পর্যালোচনা: আমার সময় থেকে ওল্ড, লিসা, ২০১১. মামা থেকে নেওয়া