- কারণ এবং উপসর্গ
- জুলিয়ানা ওয়েটমোর মামলার প্রথম প্রতিক্রিয়া
- পুনরুদ্ধার প্রক্রিয়া
- পুনরুদ্ধার প্রক্রিয়াতে নতুন মিত্র
- তথ্যসূত্র
Treacher কলিন্স সিন্ড্রোম জুলিয়ানা Wetmore জন্মগ্রহণ আমেরিকান মেয়ে সঙ্গে শর্ত বোঝায়: মুখের হাড় 40% তার অনুপস্থিতি হয়েছে।
ট্রেচারার-কলিন্স সিন্ড্রোম একটি জিনগত ব্যাধি যা চিবুক, চোখ, কান এবং গাল হাড়ের টিস্যুগুলির বিকৃতি এবং অভাব দ্বারা চিহ্নিত করা হয় এবং যার ফলে শ্বাস, শ্রুতি ও পাচনতন্ত্রের অসুবিধা হয়।
ট্রেচারার-কলিন্স সিন্ড্রোমে আক্রান্ত রোগীদের মধ্যে অন্যতম জানা রোগী এবং রেকর্ডে সবচেয়ে মারাত্মক, হ'ল জুলিয়ানা ওয়েটমোর।
জুলিয়ানা 2003 সালে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের জ্যাকসনভিলে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। তাঁর শ্রবণশক্তি উন্নত করতে এবং মুখের পুনর্গঠনের জন্য এখন পর্যন্ত তাঁর পঁয়তাল্লিশেরও বেশি অপারেশন হয়েছে।
কারণ এবং উপসর্গ
ট্রেচারার-কলিন্স সিন্ড্রোমের কারণ ক্রোমোজোম 5 এর জিনের রূপান্তর এবং এটি বংশগত সংক্রমণ বা স্বতঃস্ফূর্তভাবে উত্পাদিত হতে পারে। পরিসংখ্যান দেখায় যে এই রোগ প্রতি 50,000 জন্মের মধ্যে একজনকে প্রভাবিত করে।
জুলিয়ানা ওয়েটমোরের ক্ষেত্রে, গর্ভাবস্থার প্রথম মাসগুলি স্বাভাবিক ছিল, যতক্ষণ না প্রথম আল্ট্রাসাউন্ডগুলি কিছু অস্বাভাবিকতা দেখায়।
তামি ওয়েটমোরের গর্ভাবস্থায় নজরদারি করা চিকিত্সকরা অ্যামনিওসেন্টেসিসের আদেশ দেন; এটি একটি প্রসবপূর্ব অধ্যয়ন।
ফলাফলগুলি দেখিয়েছিল যে ভ্রূণটি একটি ফাটল তালুতে ভুগছিল, তবে কেবল জন্মের সময় পিতামাতা এবং চিকিত্সকরা শিশুর অবস্থার গুরুতরতা বুঝতে পেরেছিলেন।
জুলিয়ানা ওয়েটমোর মামলার প্রথম প্রতিক্রিয়া
যে মুহুর্ত থেকে চিকিত্সকরা জুলিয়ানা ওয়েটমোরের বাবা-মাকে শিশুর অস্বাভাবিকতা সম্পর্কে সতর্ক করেছিলেন, সেই মুহুর্ত থেকেই তারা গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নেন।
যদিও বাবা-মা তাদের শিশুটির সাথে সাক্ষাত করে প্রথমে হতবাক হয়েছিলেন, তারা তাদের পরাস্ত করে এবং একটি দীর্ঘ পুনরুদ্ধার প্রক্রিয়া শুরু করে, যা এখনও অবধি পঁয়তাল্লিশটি হস্তক্ষেপ অন্তর্ভুক্ত করেছে।
পুনরুদ্ধার প্রক্রিয়া
জন্মের সময় জুলিয়ানা ওয়েটমোরের অরবিটাল গহ্বর ছিল না, তার গালের হাড়গুলি অনুপস্থিত ছিল, তিনি নাকের নাকের ত্রুটিযুক্ত সমস্যায় ভুগছিলেন এবং তার বহিরাগত শ্রাবণ খাল এবং কানেরও অভাব ছিল।
তাত্ক্ষণিকভাবে মিয়ামি চিলড্রেন হাসপাতালের চিকিত্সা দলটি অপারেশন শুরু করে, যার মাধ্যমে তারা তার বাম চোখটি আবিষ্কার করে এবং শ্বাসকষ্ট এবং খাওয়ানোর সুবিধার্থে তার বায়ু নল এবং পেটে একটি নল.ুকিয়ে দেয়।
আশা করা যায় যে অদূর ভবিষ্যতে আপনার পেটে theোকানো নলটি সরানো হবে যাতে আপনি নিজের খেয়াল রাখতে পারেন।
তিনি বর্তমানে বধির শিশুদের জন্য ক্লে কাউন্টি স্কুলে পড়াশোনা করেন, কারণ তিনি সাইন ভাষার মাধ্যমে যোগাযোগ করেন।
তাঁর বৌদ্ধিক বিকাশ পুরোপুরি স্বাভাবিক এবং তিনি এমনকি শাস্ত্রীয় এবং ট্যাপ নৃত্যের পাঠগুলিতে অংশ নেন।
পুনরুদ্ধার প্রক্রিয়াতে নতুন মিত্র
২০১৫-এ জুলিয়ান্নের বাবা-মা থম এবং তামি ওয়েটমোর জুলিয়ান্নের চেয়ে হালকা লক্ষণ সহ ড্যানিকা নামে এক ইউক্রেনীয় মেয়েকে গ্রহণ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন, যিনি ট্র্যাচার-কলিন্স সিন্ড্রোমেও ভুগছিলেন।
বর্তমানে উভয় বোন অসুবিধার মুখে সংহতি ও সহযোগিতার একটি মামলা।
তথ্যসূত্র
- মেরিডিথ এঙ্গেল, নিউইয়র্ক ডেইলি নিউ, "জুলাইনা ওয়েটমোর মুখোমুখি না হওয়ার পরে জয়লাভ করেছে", ২০১৪. ১১ ডিসেম্বর, ২০১ on এ nydailynews.com থেকে প্রাপ্ত
- লিজ্জিটি বোরেলি, "গার্ল জন্মানো মুখের মুখোমুখি সৌন্দর্যের সংজ্ঞা দেয়: জুলাইনা ওয়েটমোর, ভোগা ট্র্যাচারার কলিন্স অবশেষে 45 টি সার্জারির পরে কথা বলতে পারেন", 2014. মেডিকেলডিইলি.কম থেকে ১১ ই ডিসেম্বর, 2017 এ পুনরুদ্ধার করা হয়েছে
- হেন্ডারসন কুপার, baby বাচ্চা মেয়েটির মুখোমুখি জন্মেছিল, 11 বছর পরে সবকিছু বদলে গেছে 2016, 2016 i I-lh.com থেকে 11 ই ডিসেম্বর, 2017 এ প্রাপ্ত